世界視訊！工人日?qǐng)?bào)社評(píng)丨傾聽(tīng)小眾人群的心聲，讓社會(huì)關(guān)愛(ài)不斷升級(jí)擴(kuò)容
【工人日?qǐng)?bào)社評(píng)】
(相關(guān)資料圖)
原標(biāo)題：傾聽(tīng)小眾人群的心聲，讓社會(huì)關(guān)愛(ài)不斷升級(jí)擴(kuò)容
工人日?qǐng)?bào)-中工網(wǎng)評(píng)論員 韓韞超
類似的改變都是無(wú)聲的引導(dǎo)和支持力量，“一個(gè)人能做的很少，一群人能做的很多”，讓這樣的關(guān)注和支持多起來(lái)，少數(shù)人所走的那條路或許會(huì)變得不再艱難漫長(zhǎng)，而我們整個(gè)社會(huì)也會(huì)充溢更多溫暖與陽(yáng)光。
“領(lǐng)導(dǎo)一邊讓我安心治病，一邊讓HR把我fire（辭退）了”“帶上罕見(jiàn)病的標(biāo)簽，很難再找到類似的工作”“其實(shí)罕見(jiàn)病病人比正常人對(duì)企業(yè)的忠誠(chéng)度更高”……剛剛過(guò)去的2月28日是第16個(gè)世界罕見(jiàn)病日，這一天，東方網(wǎng)邀請(qǐng)了3位患有不同類型罕見(jiàn)病的患者一起談?wù)劶膊∨c生活。視頻中的上述對(duì)話真實(shí)表達(dá)了罕見(jiàn)病患者的職場(chǎng)心聲，也引發(fā)了關(guān)于罕見(jiàn)病患者是否“無(wú)緣”職場(chǎng)的討論。
據(jù)《中國(guó)罕見(jiàn)病定義研究報(bào)告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病，即為罕見(jiàn)病。全世界已知的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，在我國(guó)有超過(guò)2000萬(wàn)名患者，每年新增病患超過(guò)20萬(wàn)人。2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”讓很多人知道了“漸凍癥”（ALS）這種罕見(jiàn)病，隨著媒體報(bào)道的增多、相關(guān)公益活動(dòng)的開(kāi)展以及醫(yī)療保障的逐漸覆蓋，罕見(jiàn)病患群體越來(lái)越多地走進(jìn)公眾視野。
談起罕見(jiàn)病，公眾印象多集中于病患的求醫(yī)問(wèn)藥之難，來(lái)自社會(huì)的關(guān)愛(ài)與救濟(jì)也大多限于求醫(yī)問(wèn)藥。近年來(lái)，從國(guó)家加大對(duì)藥品研發(fā)的支持力度，對(duì)相關(guān)藥物實(shí)施優(yōu)先審批、納入醫(yī)保藥品目錄，到國(guó)家衛(wèi)建委建立起全國(guó)數(shù)百家醫(yī)院參與的罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，還有一些互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)發(fā)揮技術(shù)優(yōu)勢(shì)上線“罕見(jiàn)病患者一站式信息服務(wù)平臺(tái)”，類似的好消息不斷傳來(lái)，努力幫助更多罕見(jiàn)病患者實(shí)現(xiàn)病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保。
與此同時(shí)，罕見(jiàn)病群體在教育、就業(yè)、社會(huì)融入等方面的隱痛，也漸漸被更多人看見(jiàn)。他們的困境往往來(lái)自職場(chǎng)上或隱或顯的就業(yè)歧視以及某些社會(huì)偏見(jiàn)，比如，對(duì)患有成骨不全癥、出門(mén)必須坐輪椅的孩子，父母渴望“無(wú)論讀到幾年級(jí)，都把他所在的教室換到一樓”；“即便孩子的病已經(jīng)治好，可今后在婚戀過(guò)程中還是會(huì)被對(duì)方嫌棄”的擔(dān)憂等。在一些農(nóng)村地區(qū)，患罕見(jiàn)病的孩子被認(rèn)為是“有邪氣、妖魔鬼怪附身”，一些患者的家屬出于對(duì)患者的保護(hù)或害怕來(lái)自外界的歧視，往往限制患者外出，這也讓患者喪失了與社會(huì)接觸的機(jī)會(huì)。
“需要付出多少，才能做一回普通人？”罕見(jiàn)病患者不該被疾病奪去生命的色彩，他們的社會(huì)性需求值得被傾聽(tīng)、被尊重、被滿足。關(guān)注罕見(jiàn)病患者，需要讓他們的心聲被聽(tīng)見(jiàn)，需要正視這些患者超出醫(yī)學(xué)范圍的困難和障礙，也就是說(shuō)，我們對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)需要進(jìn)一步升級(jí)、擴(kuò)容，不能讓他們被阻隔在正常的生活之外，要讓他們的生活更精彩——這包括為罕見(jiàn)病患者的求學(xué)提供更多便利；招聘時(shí)對(duì)這一群體多些寬容、少些限制，為他們提供更加靈活的工作方式；日常生活中見(jiàn)到患罕見(jiàn)病的行動(dòng)不便者，不妨主動(dòng)去幫一幫他們。最起碼，別用異樣眼光看待他們。
除了罕見(jiàn)病患者，我們身邊還有一些小眾人群較少被外界所了解，他們的某些需求一直被忽視和壓抑。這樣的情況正在改變。比如，為滿足一些殘障人士的特殊需求，中國(guó)殘聯(lián)聯(lián)合相關(guān)平臺(tái)和品牌，推出中國(guó)首個(gè)單只鞋銷(xiāo)售服務(wù)；《洛麗塔》一書(shū)的中文譯者開(kāi)了一家特別的網(wǎng)店，專門(mén)為乳腺癌術(shù)后女性設(shè)計(jì)內(nèi)衣；有公交車(chē)為行動(dòng)不便的老人專設(shè)一個(gè)人的停車(chē)站點(diǎn)；有鐵路部門(mén)為偏遠(yuǎn)山區(qū)村民保留一趟通向美好生活的“慢火車(chē)”……
類似的改變都是無(wú)聲的引導(dǎo)和支持力量，“一個(gè)人能做的很少，一群人能做的很多”，讓這樣的關(guān)注和支持多起來(lái)，少數(shù)人所走的那條路或許會(huì)變得不再艱難漫長(zhǎng)，而我們整個(gè)社會(huì)也會(huì)充溢更多溫暖與陽(yáng)光。
標(biāo)簽： 工人日?qǐng)?bào) 求醫(yī)問(wèn)藥 萬(wàn)分之一
